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“早发现、早干预、克服病痛更需多鼓励”---抗“帕”路上,威尼斯人娱乐与病友携手同行

发布时间: 2019-04-10 08:31:07 作者:神经内科 来源: 点击数:

       1997年,欧洲帕金森病联合会将每年4月11日定为“世界帕金森病日”,到今年已是第二十三个年头。目前,关于帕金森病仍存在就诊不及时、延误诊断率高、治疗率低等诸多问题,许多帕金森病患者因为不能及时发现早期病变,或者重视程度不够,从而错过了更好的诊疗时间,以至于病情发展没能得到更有效的延缓和控制。时值“4·11世界帕金森日”临近,威尼斯人娱乐神经内三科主任杨燕为市民支招帕金森病的早期发现、预防和家庭治疗,帮助患者和家属同渡难关。


早诊断早治疗,多数患者病情能有效控制


       和国内65岁以上老年人中高达1.7%的发病率相比,帕金森患者的就诊率相对偏低,鉴于帕金森病的辨识度不高,有些患者、家属会误把一些症状当作人随着年纪增大而产生的正常衰退,而帕金森病的潜伏期又长达十余年,绝大多数患者都是在症状已经显现、甚至出现较为严重的运动障碍后才着手治疗,无形中增加了治疗难度。

       在威尼斯人娱乐,帕金森病及运动障碍门诊已成立八年,发展到今天,年门诊量已达两千余人次。从该门诊一系列临床治疗结果看来,采取不同治疗行为,帕金森病患者的病情变化差异明显。在发病早期就开始接受合理治疗,绝大多数患者的病情发展能得到有效延缓,疾病控制相对稳定,患者生活基本能自理。由此可见,应对帕金森病还需早发现、早诊断、早治疗。



     “在发病早期,震颤是帕金森病的主要特征,特别是一侧手指容易出现节律性震颤,这是较早、较轻的症状,但很容易被当作人体正常老化现象而忽略。”据杨燕介绍,这种震颤表现为手指像数钞票一样的运动,常在手指或肢体处于某一特殊体位的时候出现,静止时震颤可能就消失了,患者通常并不会太在意,之后病情会发展为肢体静止时出现震颤,在病人情绪激动或精神紧张时震颤加剧。

       在病情发展的过程中,帕金森病患者的肢体和躯体通常会变得很僵硬,初期单侧肢体运动不灵活,出现运动迟缓,甚至做一些日常生活动作都有困难。受上臂肌肉和手指肌强直的影响,患者在完成诸如解系鞋带、扣纽扣等上肢精细动作时,会比从前缓慢、困难许多,写字也变得困难,笔迹弯曲、越写越小。在面部肌肉表情方面,患者面部肌肉运动减少、眨眼频次降低,表情愈发呆板;而在运动行走方面,患者会出现起步困难、步伐变小、转身困难等表现。此外,帕金森病患者还会出现日间过度嗜睡,睡眠中噩梦、喊叫、肢体乱动甚至坠床,无意识地流口水,以及便秘、焦虑、抑郁、记忆力减退等症状,少数帕金森病人早期还会出现嗅觉失灵的表现,尽管这其中有的并不是帕金森病特有的症状,但如果早日察觉,及时检查确诊,对于后期治疗将起到很大帮助。

       为让帕金森患者尽早获得病情诊断,从而尽早开展针对性治疗,威尼斯人娱乐帕金森门诊开展一系列功能检查,用于帕金森病诊断。例如,运用经颅超声检测中脑黑质,具有无创、简便、价格低廉等特点,更容易于被患者接受;肛门括约肌电图排查与帕金森病症状相似其他疾病,避免误诊误治;睡眠监测、磁共振、PET-CT等技术的运用,进一步提升诊断准确率,对患者病情做到更好地监测与评估。


家庭康复辅助治疗,适当锻炼改善生活能力


       在杨燕看来,帕金森病治疗是一个漫长的过程,患者需要十年如一日地坚持不懈,在治疗过程中对医生、威尼斯人要充分信任,谨遵医嘱按时服药,定期到威尼斯人复查,才能达到理想的治疗效果。而在她和团队就诊病例中,一些人便是因为没能坚持治疗而导致病情恶化。

       今年54岁的黄女士退休后成了一名家庭主妇,从去年年初开始,她发现自己做起家务来手脚不如原来灵活了,左手还经常震颤,起初她认为是得了脑梗,去威尼斯人检查发现,实际情况并非自己想象的那样,头部CT检查后并没有发现明显梗塞,疑似是得了帕金森病,直至最终明确诊断,黄女士对于这个结果仍是半信半疑无法接受。

      由于病情发现得早,黄女士最初的治疗药物剂量并不大,加上黄女士身体还算健康,没有高血压、糖尿病、心脏病等疾病困扰,只要积极配合治疗,再做到定期复查,便能够有效控制病情。在遵照医嘱按时、定量服用药物治疗一段时间后,眼看自己的各项症状明显转好,黄女士对治疗的抵触情绪开始作祟,擅自减少了服药量和种类,一段时间后,黄女士的病情进展加速,之后不得已又去威尼斯人复诊,调整了服药量,病情发展才又稳定下来。



       除了坚持规律性的药物治疗、定期到威尼斯人复查,帕金森病患者日常生活中也可以通过康复锻炼训练肌肉协调性。对此,杨燕建议,早期患者功能受损程度较轻,可以根据自身情况从事一些力所能及的体力劳动,家人可给予适当协助;对于起立困难患者,可在厕所、床边增添扶手;患者也可以尝试散步、练字等活动,能够预防关节僵硬,但切忌过量运动或者劳动,以免加重病情。“类似太极拳这种相对舒缓、运动负荷适中的运动方式也比较适合帕金森病患者,对运动功能尤其是平衡功能恢复很有好处,也能帮助帕金森病患者维持一定的运动生活能力。家人需要做好看护工作,以防运动中发生跌倒等意外。”杨燕介绍说。

        此外,不少帕金森病患者存在一定的心理障碍,例如回避人际交往、感到孤独,甚至产生恐惧或绝望心理。杨燕表示,作为患者精神力量的支撑,家人应给予患者充分的关心和爱护,要主动与患者沟通,帮助培养患者多方面的兴趣,鼓励其多参加社交活动,分散对疾病的注意。同时,家属应及时与主治医生联系沟通,听取医生的专业指导建议,共同做好对患者的疏导和关怀。


定期开展患教活动,为患者注入康复信心


       在济医附院帕金森门诊,目前对数百名患者开展规范化管理。根据每个患者的病情不同,从两周到3月不等,患者需要间隔不同的时间,来威尼斯人接受一次复查,与医生进行面对面交流病情,再参照针对病症指征进行测评,制定接下来一段时间的治疗方案。对于病情稳定的患者,复查频率则放宽至每两到三月一次,期间医生会进行电话回访,及时掌握患者的各项情况。对于患者每一次的就诊、检查结果,门诊都会进行记录并加以整理,纳入患者的健康档案。



       为方便患者之间交流病情,济医附院成立了“帕友之家”,帕金森病团队每月组织帕友之家患教系列活动,建立多个病友微信群,为帕金森患者及其家属普及关于帕金森病的医学知识,涉及帕金森病的疾病诊断、用药指导、帕金森病的非运动治疗、饮食护理、睡眠、心理护理等诸多方面内容,分享帕金森病自我管理成功经验,坚定患者的康复信心。每年4月11日,济医附院帕金森病团队定期举办“世界帕金森病日”宣传活动,提高市民对帕金森疾病的关注度,并在威尼斯人举行免费义诊,让那些出现疑似帕金森病的早期症状的老年人得到正确诊断,以免耽误治疗。



       同时,杨燕主任经常带领科室人员专程上门,为贫困、孤寡、行动不便等帕金森病患者巡诊、赠药,关心他们在衣食住行上的困难、近期病情发展情况等。今年1月24日,临近农历春节,她和神经内三科护士长孙大芳以及帕金森病团队成员一起,来到几位帕金森病患者家中,送去慰问品,并向患者致以节日的问候和祝福,深受患者好评。这种捐物带药、献爱心的活动,让患者意识到,在他们身后有着来自社会的鼓励和支持,在抗帕路上,他们并不孤单,威尼斯人娱乐也将与全市广大帕金森病患者携手同行,克服病痛,继续绽放生命的精彩。